Co ze mną będzie, kiedy na zawsze stracę cię z oczu? [WYWIAD]


 

To był najtrudniejszy ze wszystkich siedemnastu wywiadów, które do tej pory przeprowadziłem. Bardzo długo zastanawiałem się, jak podejść do tak delikatnego tematu, jakim jest dziecko autystyczne w rodzinie.

I wtedy w jednej z gazet znalazłem odpowiedź: „Największe marzenie Nikodema to choć raz spojrzeć na świat oczami Maksa. Przez jeden dzień myśleć tak jak on”.

Dziś zapraszam was na wywiad z Nikodemem Sadłowskim, ojcem ośmioletniego autystycznego Maksa. 

Chociaż chłopiec dopiero uczy się komunikowania ze światem, to spróbuję spełnić marzenie jego taty, wcielając się w rolę jego syna.

 


Dobrze wiem, że nigdy nie będę taki jak ty, tato.

Ale gdyby było to możliwe, to czy chciałbyś przenieść się do mojego świata i zostać w nim już na zawsze?

Wierz mi że oddałbym wszystko by wejść do twojego świata i w nim zostać. Byłoby nas dwóch, przynajmniej.

A tak, pęka mi serce, że jesteś tam sam, a ja nie wiem, jak się tam dostać, jak pomóc ci w wielu sprawach.

Uważam, że to świat musi się dostosować do ciebie, bo jesteś taki, jaki jesteś. Każdy ma prawo do bycia traktowanym w ten sam sposób, do szacunku, do miłości, zabawy i odpoczynku.

Twój i mój świat to ten sam świat. Czasami tylko mam wrażenie, że szwankuje komunikacja i ktoś nieudolnie zarządza tym wszystkim.

Niestety, nie mam klucza do twojego świata. Jeszcze nie mam. Wierzę, że kiedyś nauczymy się żyć zgodnie w tym świecie. Tak, by nikt nie czuł się inny.


A dlaczego psycholog kazał tobie i mamie przejść żałobę po dziecku, którego się nie będzie miało? Przecież ja nie umarłem…

To nie psycholog tylko psychologia mówi o żałobie. Każdy z rodziców snuje wizje swojego jeszcze nienarodzonego dziecka. Tak samo było w twoim przypadku.

Ja i mama marzyliśmy i wyobrażaliśmy sobie, jaki możesz być w przyszłości. Planowałem pokazać ci, jak się gra w piłkę, zabierać cię na wycieczki, dzielić z tobą twoje pasje, rozmawiać, uczyć cię, jak być mężczyzną lepszym ode mnie.

Kiedy przyszła diagnoza, kiedy zorientowaliśmy się jeszcze przed nią, że jesteś zupełnie inny, te marzenia musiałem gdzieś schować.

Synku, masz opóźnienie rozwojowe i głęboki autyzm. Chciałbym móc choć z tobą porozmawiać. Nawet teraz, kiedy o tym opowiadam, oczy mi się szklą.

Nie zagramy w piłkę. Nie opowiesz mi, jak było w szkole. Te wszystkie rzeczy, które są codziennością dla innych, dla nas pozostają tylko marzeniem.

Pamiętasz jak powiedziałeś pierwszy raz „tato”? Ja tak, dokładnie. Czekałem na to sześć lat, dwa miesiące i dwa dni.

Przeszedłem drogę od marzeń i wyobrażania sobie jakim człowiekiem będziesz, po niepewność i obawę o twoją przyszłość. Musiałem to wszystko zapomnieć i odszukać cię na nowo.

Kochamy cię całym sercem, ale musiałem się nauczyć ciebie od nowa. Maks, którego wyobrażałem sobie przed diagnozą, zniknął. Nowego Maksa pokochaliśmy jeszcze bardziej.


A wiesz, co w środku czuję, nawet jeśli nic nie mówię?

Tak, w większości. Widzę smutek, widzę radość. Jesteś bardzo wylewnym chłopcem. Czasem gdy jedziemy autem i patrzysz w dal, zastanawiam się, o czym myślisz.

Czasami rozmawiam z tobą jak gdyby nigdy nic. Nie odpowiadasz, ale to nieważne. Ważne, że czujemy swoją obecność, troskę.

Czasem gdy stoimy w korku, łapię Cię za rękę. Lekko ściskasz moją dłoń. To najpiękniejszy moment. Kącik twoich ust się porusza, błysk w oku, a ja… cieszę się jak dziecko.

Czasem milczymy. Wiem, że także rodzaj rozmowy. Czasem mruczysz, opowiadasz sobie historie lub cytujesz filmy. To taka codzienna rozmowa statystycznego syna ze statystycznym ojcem.

Nauczyłeś mnie tego, że twoje ciało, gesty, mimika, postawa są mową. Rozmawiamy jak inni, tylko troszkę inaczej. Idzie nam coraz lepiej. Prawda?


To teraz powiedz mi, tylko szczerze: dlaczego rodzice przytulają dzieci? Czy dla rodziców to naprawdę jest takie ważne?

Bliskość jest najważniejsza. Bliskość uspokaja, daje poczucie bezpieczeństwa, koi. To piękno, którego nie można doświadczyć w żaden inny sposób.

Zapach, bicie serca, ciepło. To ważne dla każdego, nie tylko dla rodziców.

Wychowanie w bliskości jest piękne. Kiedy jest ci źle, smutno tulisz mnie, mamę. Kiedy potrzebujesz chwili dla siebie, łapiesz mnie za rękę i prowadzisz na sofę lub łóżko na codzienną dawkę bliskości.

To stan, który pozwala nam się odciąć od wszystkiego. To ważne dla rozwoju, dla świadomości emocjonalnej. Nie wyobrażam sobie kiedykolwiek nie mieć czasu na przytulanie. Cokolwiek by się działo.

Nic nie jest ważniejsze od bliskości. Pamiętaj.


A teraz będzie o szkole. Na pewno wiesz, że każdego dnia uczę się tam przekraczania kolejnych granic, kolejnych stref komfortu.

Zastanawiałeś się kiedyś, jak daleko zaszedłbyś w życiu, gdybyś codziennie musiał łamać nowe bariery, które masz w głowie?

Każdego dnia pokazujesz mi, jak wielki heroizm w tobie drzemie. Kiedy mam gorszy dzień, myślę o tobie. Jesteś, wraz z twoją siostrą, moją inspiracją.

Od kiedy jesteście na świecie, nauczyliście mnie więcej, niż nauczyłem się przez prawie trzy dekady życia bez was. Zaszliśmy bardzo daleko synu: ty, Livia , mama i ja. Nie zawsze jest łatwo. Sam wiesz o tym najlepiej.

Dzięki tobie skończyłem studia. Wydobyłeś ze mnie cechy, które drzemały gdzieś głęboko. Spełniam się zawodowo, gonię za marzeniami i mam sens w życiu. Nie jestem idealny, daleko mi do tego.

Mam ciebie i twoją siostrę. Mamy siebie wszyscy. To jest najwyższa wartość. Nie zastąpię relacji z tobą pieniędzmi, wygodami, poziomem życia, modnym autem czy nawet doktoratem.

Jesteś jedyny w swoim rodzaju. Choćbym miał spędzić całe życie, zbliżając się do zrozumienia ciebie, to warto. Zobacz, ile już osiągnęliśmy, synu.


Tato… jakim byłbyś dziś człowiekiem, gdybym nie miał autyzmu?

Marnym, tak mi się wydaje.

Przeszkody, które pojawiają się na naszej drodze, zmieniają nas bezpowrotnie. Pokazują nasz hart ducha, wolę walki. Przewartościowują nas samych.

Tak samo było z autyzmem. Był przeszkodą do przejścia, obiektem, który zmienił naszą trajektorię.

Wziąłem się z nim za bary. Poświęciłem czas na zrozumienie. Doceniłem wszystko. Zacząłem od zera. Bez autyzmu pewnie byłbym statystycznym ojcem żyjącym weekendem i jakąś marną pracą. Nie miałbyś ze mnie pożytku. Pewnie moje relacje z wami byłyby mizerne.

Przepłakaliśmy z mamą wiele nocy. Wrzeszczałem, pytałem los: dlaczego ty? Może tu jest odpowiedź?


Świat mnie bardzo często przeraża. Nie rozumiem wielu rzeczy. Ale dlaczego ten świat mnie nie rozumie?

Dla ciebie wszystko jest nieco inne niż dla mnie.

Widzisz świat na swój unikalny sposób. Doświadczasz go w unikalny sposób. Dla mnie często zaskakujący, niezrozumiały. Czasem odbierasz wszystko inaczej, głośniej.

Twój mózg działa w inny sposób od mojego. Nie potrafi czasem czegoś wyłączyć, zignorować, wyciszyć. Jesteś synku unikalny, „limited edition”.

A dlaczego świat cię nie rozumie?

Świat jest zepsuty, synku. Świat się boi tego, czego nie rozumie, tego czego nie zna. Dzieci są z natury ufne i ciekawe. To świat nas zmienia. Psuje czasem, wlewa w nas uprzedzenia, hejt, małostkowość. W tym całym zepsuciu masz przewagę.

Ciebie nikt nigdy nie zepsuje, tak jak nas.


A czy autyzm może się uaktywnić u człowieka w twoim wieku?

Nie, choć gdzieś czytałem, że były takie przypadki.

Autyzm uaktywnia się w czasie rozwoju dziecka. Czasem już po urodzeniu, czasem, jak w twoim przypadku, w „efekcie spustowym” po jakimś wydarzeniu, takim jak zapalenie, efekt infekcji, traumy.

Ty miałeś wtedy już ponad rok. Pamiętam, jak obudziłeś się po przejściu zapalenia jamy ustnej. Gdzieś odszedłeś wraz z objawami zapalenia. Twój błysk w oku zniknął.

Ale nie martw się synku. Dzień po dniu wraca. Znajdziemy go.


Widzę czasem, że wieczorami siadasz przy laptopie i zrzucasz emocje „z twardego dysku”, czyli z głowy, na bloga. Czy to pomaga? Czy ja też mogę tak robić?

To mój sposób na radzenie sobie z tymi wszystkimi emocjami. Twój ojciec jest bardzo emocjonalnym człowiekiem. Wiele mnie wzrusza, wiele smuci, wiele boli. Dla mnie jest to rodzaj autoterapii.

Myślę, że każdy ma w sobie podobne narzędzie do rozładowania emocji. Ty uwielbiasz rysować. Czasem ściskasz brodę w przypływie emocji. Przytulanie, o którym mówiłem wcześniej, jest twoją oazą.

Czasem widzę, jak emocje targają całym twoim ciałem. Może jeszcze nie jesteś w wieku, w którym świadomie radzisz sobie z tymi emocjami, ale wierzę, że niebawem odkryjemy sposób, byś potrafił wyrzucić to z siebie.


A jak idziemy razem na spacer i ludzie się na nas patrzą, to jakie niezadane pytania widzisz w ich oczach?

Dlaczego on mruczy? Co jest z nim nie tak ? O co chodzi z tym dzieciakiem?

Ale wiesz co jest najpiękniejsze? Coraz częściej spotykamy życzliwy wzrok i ciepłe uśmiechy ludzi, którzy domyślają się, o co chodzi.

Te wszystkie rzeczy, które nas kiedyś bolały, te wszystkie spojrzenia, oczy pełne strachu, nie robią na nas wrażenia.

Ty jesteś sobą, a ja jestem dumny z ciebie. Dlaczego miałoby być inaczej? Nigdy nie będę się wstydził tego, że jesteś sobą. Mogę się wstydzić za siebie, takiego brzydala niełatwo spotkać, ale za ciebie? W życiu! 🙂


Tak sobie myślę, czy nie jest tak, że nawet najgorsza diagnoza przynosi ulgę? Czy najgorsza prawda nie jest lepsza od niepewności?

Nie wiem, nie mam doświadczenia z większą liczbą niż jedna. Myślę, że diagnoza pomaga pójść dalej, daje nam kierunek działania. Bez tego nie wiedziałbym, jak ci pomóc, gdzie zapukać, gdzie prosić o pomoc.

Dla mnie i dla twojej mamy było to ważne, złamało nam serce, postawiło przed kolejnymi wyzwaniami, takimi  jak depresja, ale na końcu wiemy już, jaki obrać kurs.


A przyznasz się, czego się boisz, tak prywatnie?

Że nie będę mógł w porę zareagować na twoje cierpienie. Że nie będę wiedział, co ci jest. Boję się zawieść cię, synku. Ciebie i twojej siostry.


Muszę cię o to zapytać: po co w ogóle napisałeś książkę „Słowo na A”?

Nie miałem w planach pisania książki. Chciałem podzielić się moimi odczuciami i tak jak wspomniałeś, zrzucić je na twardy dysk, zgrać z głowy, dokonać aktu autoterapii.

Tak powstał pierwszy szkic, blog. A potem zdecydowałem się to zamknąć w jakichś ramach. Myślałem o jednym wielkim dokumencie w pdf.

Doszły do mnie komentarze, że to wielu rodzicom pomaga, że się z tym identyfikują, wiec pomyślałem, że może pokażę to światu. Usiadłem i zacząłem pisać. Sześć tygodni składałem wszystko w jedną całość.

Dałem do przeczytania ten pdf mamie. Powiedziała, że warto to puścić do ludzi i tak zrodził się pomysł wydania. Marzenie z młodzieńczych lat się spełniło dzięki Grupie Wydawniczej Harmonia, która zobaczyła w tym wartość.


Tato, a znasz ten żart?

„Jeśli jakiś filmik na YouTube ma milion wyświetleń, to połowa z nich na pewno pochodzi od jednego autystycznego dziecka”.

Mnie to śmieszy, a ciebie? 🙂

Maks, ile razy w sobotę kliknąłeś na filmik z kanału Hobby Kids TV? To przecież twoja robota. Może zaczniesz klikać w moje filmiki tak samo często, synu?


I ostatnie, chyba najtrudniejsze pytanie: co ze mną będzie, kiedy cię nie będzie?

Będziesz żył pełną piersią.

Wiem to na pewno. Jesteś wspaniałym chłopcem i będziesz wspaniałym dorosłym mężczyzną. Urodziłeś się w kraju, w którym opieka i prawa są dla każdego takie same. Jesteś bystrym chłopakiem, uczysz się szybko i jesteś niezależny, masz w sobie dużo ciepła i mocy.

Będziesz miał także oparcie w swojej siostrze. Już je masz. Livia będzie miała swoje życie, ale wierzę, że nie pozwoli, byś był nieszczęśliwy i będzie cię wspierać.

Każde z was ma prawo do swojego życia, bez obciążenia sobą nawzajem. Dbaj o siostrę tak, jak robisz to do tej pory.

Zawsze miej nas w sercu.


Tato, dziękuję! Strasznie się cieszę, że cię mam!

Wiem, że kto jak kto, ale ty bez problemu poradzisz sobie ze wszystkim. Jesteś najlepszym tatą na świecie! Tylko weź, nie zaprzeczaj…

Póki żyję, będę starał się być jeszcze lepszym tatą, dla twojej siostry i ciebie.

Kocham Was!

Nikodem Sadłowski

Na swojej stronie Rock Daddy tak pisze o sobie:

Kim byłem?
Chłopakiem, który nie odnalazł się w polskim systemie edukacji, wyrzuconym z wielu szkół, niepasującym do ram marzycielem, zbuntowanym nastolatkiem, który uciekł z domu i znalazł ukojenie w używkach. W wieku lat siedemnastu sięgnąłem kolokwialnego dna. Zamknięty na detoksie w neuropsychiatryku, następnie wywieziony do Ośrodka Leczenia Uzależnień MONAR. Zamknięty i ubezwłasnowolniony. 

Kim jestem?
Od 2005 roku mieszkający w Wielkiej Brytanii ojciec autystycznego Maksa i neurotypowej Livii. Ukończył pedagogikę wczesnoszkolną i przedszkolną w Edinburgh College. Laureat nagrody Studenta Roku oraz Nagrody Uznania jako student Edinburgh College. Doceniony także przez szkockie SQA wyróżnieniem za wybitne osiągnięcia wśród studentów w całej Szkocji.




Jesteś rodzicem? Zobacz też te wpisy:

O chłopcu, któremu urodziła się mama

Jak dzieci z Bullerbyn pomieszały Prozac z Relanium

Chrobotek reniferowy: love story

  • To jest najlepszy wywiad, jaki zrobiłeś, Maciek, i jeden z lepszych, jakie czytałam. Jestem usmarkana i poruszona do samego środka. Gratuluję Ci profesjonalizmu i empatii. Perełka. Jesteś świetnym pisarzem. Twój rozmówca wspaniałym, dojrzałym człowiekiem.

    Kapelusze z głów.

  • To jest tak cholernie dobre…

  • Niko Nikodem Sadlowski Sadłows

    Pisząc odpowiedzi beczałem jak bóbr. Byłem mocno poruszony pytaniami i pokazało mi to perspektywę o której czasem myślałem tylko. Dzięki temu wywiadowi jestem gotów ruszyć dalej. Dziękuje Maćku.

    • To ja dziękuję. Dużo zrozumiałem, dzięki Tobie.

  • Rozwaliliście system! Maciek to najlepszy wywiad ever. Nie będę ukrywał, że kilkukrotnie oczy mi się zaszkliły.

  • Jestem pełna podziwu, naprawdę. Trzeba mieć niezwykłą wytrwałość, by znieść to, czego się nie spodziewamy. Można się nastawiać, wyobrażać sobie jakie będzie dziecko w przyszłości, snuć wizje, plany, marzenia, ale przychodzi dzień, gdy czar pryska, a życie pokazuje, że jest nieco inaczej niż byśmy chcieli.

    Wywiad przepiękny, bardzo autentyczny, szczery do bólu, bardzo poruszający… Bardzo empatyczny.

    Myślę, że te wszystkie trudy są po coś w życiu. To życie nieustannie sprawdza nas ludzi, ile jesteśmy w stanie znieść, ile wytrzymamy. I jak widzi, że jeszcze trochę, jeszcze trochę to dorzuca więcej przeszkód. Na niektóre rzeczy można się uodpornić, inne znosić przez lata w milczeniu, z innymi się pogodzić, ale są też sprawy, w których pomaga jedynie czas, choć też nie do końca.

    „Przeszkody, które pojawiają się na naszej drodze, zmieniają nas bezpowrotnie. Pokazują nasz hart ducha, wolę walki. Przewartościowują nas samych.” – Nie jest łatwo otworzyć się na zmiany.
    Na początku trudno przyjąć je do wiadomości. Miałam tak samo, gdy lekarz powiedział, że jesteśmy w grupie ryzyka na dziecko z Zespołem Downa. Wyszłam zaryczana od lekarza, cały świat był dla mnie do dupy, nawet nie przeszkadzało mi to, że mogę zderzyć się z rusztowaniem. Ale, gdyby ryzyko nie zostało wykluczone – podjęłabym ten trud, urodziła dziecko i spróbowała nauczyć tego całego, innego świata.

    Zastanawia mnie jak wygląda edukacja dziecka autystycznego? Może warto postawić na edukację domową?

    PS. Czytam bio i sobie myślę, kurcze, facet ma jaja! Podziwiam, że pokonałeś uzależnienie i zmieniłeś wszystko 🙂

  • rademachera

    Poruszył mnie wywiad bardzo. Może dlatego że jest o ludziach z mojego świata? Tak, przebywam w środowisku ludzi z podobnymi problemami. Codziennie rozmawiam z „innymi” dziećmi i ich rodzicami. Mamy wspólne smutki i radości. Bardzo dobrze wiem jak smakuje strach i bezsilność.
    Czuję też że wzbogaca mnie ten świat. Jak szron na drzewach w wieczór wigilijny.
    Ech… Idę coś posprzątać zanim całkiem się rozkleję.

    Nie dziwię się że Nikodem płakał. Skąd wiesz Wojtku jakie pytania zadawać?!

  • Tekst który jest ważny, który pokazuje że za każdym dzieckiem z jakimikolwiek problemami stoją rodzice, którzy muszą się zmagać z codziennością, z brakiem nadziei, z lekiem o przyszłość o dziecko. A miało być tak prosto… Odrabianie lekcji wieczorem, granie w piłkę, zajęcia pozalekcyjne. Miało być tak pięknie i tak nudnie. I może być pięknie jak rodzice będą w stanie zaakceptować rzeczywistość. Fajnie że poruszyliście ten temat.

  • Mocne… Pozdrawiam. Pamiętam jak znajomy, którego życiorys starczyłby na niejeden scenariusz filmu kryminalnego, na pytanie czy płacz jest upokarzający odpowiedział: nie wstyd łez, gdy szczere. Taka mnie refleksja naszła.

  • Piękny tekst, a temat niezwykle trudny.

    Zapadły mi mocno w pamięć słowa: „Nic nie jest ważniejsze od bliskości. Pamiętaj.”. To tak niewiele, albo aż tak dużo ile możemy dać.

    • To taki „minimalizm” (bo przecież wystarczy krótkie przytulenie), który daje więcej, niż można się spodziewać 🙂

  • Mało brakowało, a popłakałbym się jak dziecko. Dziękuję Wam!

  • Wzruszylam się. ❤